El pasado viernes 19 de septiembre se celebró en Madrid un evento con especiales connotaciones. Me refiero a la entrega del premio “Reconocimiento oficial al cuidador principal en la enfermedad de Alzheimer”.
La iniciativa ha nacido en el seno de Inidress (Instituto de innovación y desarrollo de la responsabilidad social sociosanitaria) y desde mi punto de vista ha sido todo un acierto porque se ha convertido en mucho más que un premio al uso, debido a que el propio evento ha servido para rendir homenaje a todos los cuidadores de personas mayores que padecen algún tipo de demencia, siempre con el Alzheimer como piedra angular del encuentro.
El Alzheimer es la verdadera epidemia silenciosa del siglo XXI y, a pesar de ser un término presente en medios de comunicación y en conversaciones cotidianas que nos afectan en mayor o menor medida, continúa siendo como esa tienda de prótesis y productos para enfermos crónicos por la que pasamos con mucha frecuencia y a la que no prestamos atención porque afortunadamente no necesitamos de su extensa oferta disponible. No estaría de más que nos parásemos en ese escaparate para observar los artículos de la misma manera que lo hacemos en una zapatería, en todas esas tiendas favoritas donde renovar nuestro armario o en una exposición de automóviles a pie de calle. Si lo hacemos será una forma de tomar un mínimo de conciencia con los clientes de este tipo de comercios y saber cuales son los medios de que disponen para continuar su vida con las facultades mermadas por una enfermedad o una lesión que ha llamado a su puerta para instalarse temporal o permanentemente.
Ayer, día 21 de septiembre, se celebró el Día Mundial del Alzheimer bajo el lema “Solidarios”. Esta efeméride, impulsada desde 1994 por la Organización Mundial de la Salud y la Asociación Alzheimer Internacional (ADI), tuvo desde el primer momento el objetivo de informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad degenerativa, progresiva e irreversible del sistema nervioso central que, solo en nuestro país, afecta a más de 4,5 millones de personas (1,2 millones de pacientes, a los que han de sumarse sus familiares cuidadores) y genera un gasto anual cercano a los 36.000 millones de euros.
La enfermedad de Alzheimer fue descrita por primera vez en 1906 por el neurólogo y psiquiatra alemán Aloysius Alois Alzheimer. Y es que como recuerda la ADI, “no solo a día de hoy el 10% de las personas mayores de 65 años padece la enfermedad, sino que la cifra de pacientes suma dos nuevos casos cada tres minutos”.De hecho, y de acuerdo con las últimas estimaciones de la comunidad científica, las cifras relacionadas con la enfermedad (tanto la incidencia y prevalencia como el coste asociado) se habrán duplicado ya en 2030.
Aloysius Alois Alzheimer
Comenzaba mis líneas de esta semana refiriéndome al reconocimiento en forma de premio que dio lugar al evento al que fui convocado por mi amigo Jesús Sánchez Martos, Doctor en Medicina y Catedrático de Educación para la Salud. Jesús es un magnífico profesional y un ser excelente, solidario y comprometido. Acepté encantado.
Doctor Jesús Sánchez Martos
El destinatario de este reconocimiento oficial tan merecido ha sido Koldo Aulestia Urrutia, presidente de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares con Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias (Ceafa).
Koldo recibió el premio en forma de una original escultura diseñada por José Miguel Utande, a quien tuve la oportunidad de saludar momentos después y felicitar por su obra.
El escultor José Miguel Utande
Y recibido el homenaje llegó la intervención del protagonista de la jornada que estuvo agradecido y, sobre todo, especialmente cercano. Lo que más me llamó la atención de sus palabras es que no conformaban un discurso tradicional sino que era el testimonio en primera persona de un cuidador que, a día de hoy, es el presidente de la Ceafa pero anteriormente vio como su vida daba un giro inesperado cuando se convirtió en cuidador tanto de su madre como de su padre (ambos afectados por la misma enfermedad).
Koldo Aulestia habló para los presentes desde el lado más humano y sincero. Reconoció el machismo imperante en la sociedad hasta en lo referente a la figura del cuidador, algo que no le afectó personalmente a estos efectos pues sus dos hermanos son varones. Hizo alusión sin tapujos a lo aquejada que se vio su propia familia (la creada por él) como consecuencia del cambio que produjo en su vida la situación de su madre y, poco después, de su padre. Doble ración para una sola bandeja. Fueron frases cargadas de afecto y mensaje, de recuerdos y cariño, de compromiso y humildad y también las de un hombre comprometido con la causa que no olvida que más adelante ya no será presidente pero si será un eterno solidario que continuará luchando para que el Alzheimer forme parte de nuestras conciencias y que nos mueva a actuar cuando sea necesario. También a hacer todo lo posible por prevenirlo y ,en un futuro, erradicarlo.
Koldo Aulestia Urrutia tras recibir el galardón
Hablaba la persona, no el cargo de la Ceafa, y esto llegó a quienes le acompañábamos el pasado viernes. Silencio absoluto ante las palabras de quien supo trasladar qué significa enfrentarse a un trance de estas características estando en primera línea y recibiendo todos los golpes para los que no se esta preparado. Como él hay muchas personas anónimas que conviven de una u otra manera con el Alzheimer y otras demencias. Es difícil pero es alentador saber que la lucha por avanzar al respecto es diaria e incansable.
El evento tuvo lugar en el edificio que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad tiene como sede del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO) en Madrid.
En el salón de actos tuvo lugar el acto de presentación y entrega del reconocimiento. La presidenta de Inidress, Virginia Donado-Mazarrón, fue la encargada de la apertura y moderación acompañada por Juan Martinez, Julio Zarco y Pedro Alsina. Igualmente se sentaba a su izquierda Francisco Ferrándiz, que clausuró la ceremonia en calidad de Secretario general del Imserso.
Francisco Ferrándiz, Juan Martínez, Virginia Donado-Mazarrón, Julio Zarco, Pedro Alsina, Javier Urra y Koldo Aulestia
Posteriormente nos traladamos a uno de los salones de la planta superior dónde se sirvió un “Aperitivo saludable” por cortesía de Cerveceros de España. Me pareció sensacional que la protagonista del ágape fuese la cerveza como bebida saludable. Comparto esta afirmación sin lugar a dudas y fue todo un acierto llevarla a la práctica como única bebida a degustar. La cerveza tiene unas propiedades estupendas, como efectos protectores en el sistema cardiovascular además de un importante componente nutritivo.
Felipe Sánchez-Pedreño Manglano (Chapó eventos) junto a Koldo Aulestia Urrutia
El original aperitivo se desarrolló en un ambiente distendido y muy agradable. Departí unos instantes con Javier Urra, que también había intervenido con muchísimo acierto al comenzar el acto. Felicité personalmente a Koldo Aulestia por el galardón pero fundamentalmente por el mensaje que de forma tan brillante supo trasladarnos.
Un encuentro especial y mi más sincera enhorabuena a los impulsores de este homenaje.
¡Hasta pronto!
Precioso artículo para definir un acto en el que se mostraba una de las enfermedades más crueles que estamos padeciendo. No la única por desgracia.
Tanto para el que la sufre, como para sus familiares que les dedican su cariño para intentar paliarla y hacérsela más llevadera.
¡Enhorabuena!
Hay que tener muy presente a quienes padecen la enfermedad de sus más cercanos en primera línea pero sin el reconocimiento merecido.
Muchas gracias
Una cita muy especial.
Agradezco tu mención y tu solidaridad haciéndote eco de un homenaje a quien representa a aquellos que no dejan de estar en la sombra.
Felicidades por el artículo
Gracias Lorenzo
Efectivamente fue una cita muy especial y la sociedad debe tomar conciencia en beneficio de todos.
¿Qué puedo decir del artículo y su gran autor?
¡Los dos son magníficos, recomendables y verdaderos!
Genial amigo Felipe. Fuiste un hallazgo en mi vida y estoy encantado de volver a recuperar tu amistad y tus grandes valores. Mil gracias por tu magnifico artículo en nombre de todos los pacientes y todos los cuidadores. Un fuerte abrazo y ¡¡¡NO CAMBIES!!!
Eres grande Jesús,en todos los sentidos…
¡Un excelente amigo! y una persona fuera de serie que además goza de un merecido éxito profesional
Gracias por tu cercanía y compromiso,que te hacen cada vez mejor y más especial.
MARAVILLOSO!!!,
Qué gustazo supone leer tu blog!!….
Me siento orgullosa de formar parte de tu vida,
Mil gracias
Siempre gracias a ti Nuria
Interesantisímo tema de esta semana y ante el que me siento especialmente sensible. No solamente, como tu bien expresas, se reduce al Alzheimer sino también a cualquier tipo de demencia. Cuando a un ser querido tiene ese diagnóstico, el mundo se hunde a tus pies al verte involucrado en un terreno que desconoces y en el que no sabes si vas a poder dar la talla a la hora de desenvolverte.
Todo lo que contribuya a enriquecer los conocimientos sobre el problema que te aturde, son de una gran ayuda. Si además están documentados con maestría y dedicación, como en el caso de tu artículo, aparte de una gran ayuda son un gran consuelo.
Gracias por tocar todo lo que rodea a la sociedad, desde la «frivolidad necesaria» de un evento, hasta el drama que por desgracia viven muchos seres humanos.
Solamente una persona de tu dimensión y sensibilidad hacia los demás es capaz de mezclar las dos situaciones, la lúdica y la humanitaria con acierto.
Gracias de todo corazón Chapó.
Muchas gracias
Efectivamente el pasado viernes fue un encuentro que,con el Alzheimer como base de este tipo de patologías,se hizo un guiño a los que viven de cerca los diferentes tipos de demencias que afectan a sus mayores.
Es un tema muy difícil,pues genera una inseguridad importante a la hora de actuar en el día a día con ellos y además una inestabilidad que inevitablemente afecta a la vida propia de cada quién.
Uno de los más entendidos en la materia me aseguró que,a partir de los 85 años,la gran mayoría de la población padece algún tipo de demencia,más o menos grave.
La sociedad no quiere verlo pero esta es la realidad y yo tengo especial interés en comprometerme con esta causa,algo para lo cual voy a empezar por tener como libro de cabecera el Manual de Habilidades para Cuidadores Familiares de Personas Mayores Dependientes editado por la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología.
El blog de Chapó pretende reflejar la vida misma,que unas veces se compone de anécdotas(véase los artículos de Anecdotario),otras de momentos mágicos y especiales en forma de evento singular,en ocasiones tratando temas de protocolo y urbanidad…pero sin olvidar la realidad más complicada y cruda que también nos rodea.
A pesar de todo,el evento lo terminamos con un aperitivo saludable basado en la cerveza.
¡El blog siempre te espera Tizziana!